Todo comenzó en el verano de 1996 mientras cumplía una misión para la iglesia en la ciudad de Nueva York. Una tarde mientras caminabamos en Great Neck, NY me pico una garrapata. Solo me dejo una pequena marca y no pensamos mucho en eso hasta que de repente a los pocos días tuve un dolor de espalda muy fuerte, el tipo de dolor que no te puedes mover, como descargas eléctricas que suben y bajan en la columna vertebral, difícil de describir y luego empezo la sensación de debilidad progresiva en las piernas y los brazos,cosquilleos, adormecimientos . Las cosas mas simples eran cada vez más difícil de hacer. Comenze a perder el equilibrio y me cai varias veces. Mis pobres rodillas estaban imposibles. Subir escaleras era casi imposible,solo si las subia gateando. Andar en bicicleta era casi imposible.
Después de ver varios médicos en Nueva York y varios examenes, nadie pudo diagnosticar lo que tenia y me enviaron de vuelta a Florida en septiembre casi paralizada, los músculos de la cara estaban cada vez más débil también que hasta hablar se estaba complicando un poco.
Me hospitalizaron y después de una serie de examenes (de nuevo) me diagnosticaron CIDP (Chronic Imflamatory Demyelatinating Polineuropathy) una enfermedad del sistema inmunologico muy rara que ataca el sistema neurológico tambien. Causa "desconocido".
Después de varias dosis de IgIV y un mes en el hospital, estaba casi de vuelta a la "normalidad" y podia caminar en menos de un mes, aunque los médicos nos dijeron que tomaría alrededor de un año. Que yo tenía que aprender a caminar de nuevo y tomar un día a la vez. A finales de octubre volví a Nueva York, conoci a gente muy buena, grandes amigos y termine lo que estaba haciendo antes de que enfermara.
En enero de 1997 tuve mi primera recaída, y regrese a Florida otra ves .Cuatro recaídas más en ese año. Siempre tratados con exito con IgIV y el dolor estaba bajo control. Después de tantas recaídas ese año el médico me puso en dosis mensuales de IVIG y empecé a tomar prednisone. No es la mejor droga del mundo, pero me ayudó mucho con los síntomas. En 2001 añadimos Cellcept a mi régimen. En 2002, CIDP parecía estar progresando más y más así que empezamos los tratamientos IgIV cada 2 semanas y mantuve el mismo régimen con los otros medicamentos, jugando con las dosis según era necesario.
En febrero de 2004 me desperté un día sin poder moverme. Optamos por plasmaféresis (cambio de plasma) por primera vez, y funcionó muy bien! por unos meses no senti ningún dolor or síntomas. CIDP estaba bajo control. Mantuvimos el mismo régimen de los medicamentos por varios años, sin recaídas. Fue un milagro!
En 2007, durante mi infusión de IGIV a finales de marzo tuve lo que pensamos que era una reacción alérgica al tratamiento. Después de una serie de pruebas y muchos muchos médicos, llegaron a la conclusion de que tenia lupus a la piel y una clase rara de vasculatis, aunque no tenía síntomas de lupus en absoluto.
Decidimos probar otra vez plasmaféresis con excelentes resultados. Lo cual no duró mucho. En 2008 me desperté al día siguiente del tratamiento y no podía moverme de mi cuello hacia abajo. Para entonces, sabíamos que la única forma de poner CIDP en remission era haciendo el cambio de plasma. Y pensábamos que iba a ser mi única opción para el resto de mi vida, ya que no se conoce cura para esta enfermedad.
En noviembre de 2009 fui a ver al Dr. Burt en NWH en Chicago, el está haciendo una investigacion clínica con trasplante de células madre en pacientes con CIDP. Mi neurólogo había hablado con él por teléfono acerca de mi caso y pensaban que era un buena candidata para esta investigacion. Califique para su proyecto e iniciaron el proceso con el seguro, que se negó a pagar por el tratamiento al principio.
Finalmente, después de una larga y dolorosa recaída en enero de 2010 y una serie de examenes, apelamos la decisión del seguro. El 25 de marzo de 2010, recibí una excepción de la compañía de seguros para venir aqui y tener el tratamiento. Ese fue el día más feliz de mi vida! hasta ahora. Y aquí estoy ahora en Chicago!
Ha sido una experiencia larga, donde he aprendido mucho sobre la enfermedad y mi misma y cómo funciona mi cuerpo. He aprendido a nunca darse por vencido, no importa lo que dicen los médicos. Siempre haciendo mi propia investigación y haciendo muchas preguntas todo el timepo. No ha sido fácil vivir con CIDP, es una enfermedad dolorosa, crónica y progresiva , muy difícil de explicar ya que afecta el sistema inmunologico, así como el sistema nervioso.
He sido muy bendecida en el transcurso de los años. He podido trabajar y caminar la mayor parte del tiempo, he aprendido a manejar mi condicion y a vivir con las limitaciones de tener una condición crónica y llevar casi una vida "normal" después de todo, en medio de las recaídas.
He tenido un gran equipo de médicos, enfermeras y mi farmacista que me han ayudado mucho a salir adelante durante todos estos largos años.
Estoy muy agradecida por el apoyo que he recibido de mi familia, mis amigos más cercanos y todo el mundo que ha participado de una u otra manera en mi vida durante estos años.
Gracias a todos.
